Ik, vrouw met autisme

ASS bij mannen en bij vrouwen

Als ik mij vergelijk met ‘mijn mannelijke soortgenoten’ merk ik al verschil in onze opvoeding. Als meisje leerde ik mij sociaal op te stellen en het was belangrijk dat ik mij makkelijk in een groep kon manoeuvreren. Vrouwen zijn van nature (meestal!) zorgzamer en dit wordt in de kindertijd bij meisjes dan ook gestimuleerd. Ook lijken vrouwen sociale vaardigheden makkelijker te kunnen aanleren. Bij jongens ligt de focus minder op het ontwikkelen van sociale vaardigheden. Het wordt getolereerd als jongens op jonge leeftijd op zichzelf zijn en minder de neiging hebben om met leeftijdsgenootjes te spelen. Het verschil in functioneren op sociaal gebied is het grootste verschil tussen mannen en vrouwen met autisme.

Vrouwen lopen op ten duur vast

Autisme wordt onderscheiden in twee domeinen en dat zijn: ‘de sociale communicatie en interactie’ en ‘repetitief gedrag en specifieke interesses’. Omdat meisjes zich vaker van jongs af aan aanpassen aan hun omgeving en het gedrag van leeftijdsgenootjes over het algemeen goed kunnen spiegelen, wordt de beperking in hun sociale gedrag vaak niet of laat opgemerkt. Toch kunnen vrouwen door de mand vallen met hun aangeleerde gedrag. Ze hebben vaardigheden aangeleerd om zich in sociale situaties te redden, maar begrijpen de sociale regels regelmatig niet. Op latere leeftijd kan dit moeilijkheden met zich meebrengen. Op latere leeftijd lopen vrouwen vaak vast in hun functioneren, omdat het inzetten van cognitie niet voldoende is om zich te redden tijdens sociale interacties. Daarnaast hebben vrouwen met autisme vaak last van hun overgevoelig- en prikkelgevoeligheid. Dit kan het dagelijks functioneren flink in de weg zitten. Vrouwen zijn niet alleen gevoelig voor prikkels van buitenaf (alles was we zien, horen, proeven, ruiken en voelen), maar ook vooral voor interne prikkels (zoals onze gedachten en emoties). Als vrouwen langdurig blootgesteld worden aan deze vormen van overprikkeling, kunnen zij uitvallen op het werk en kunnen huishoudelijke taken een te grote belasting worden. Omdat vrouwen vaak sensitiever zijn dan mannen wordt er niet altijd aan autisme gedacht, wanneer een vrouw deze klachten ontwikkelt.

Vrouwen krijgen vaak verkeerde diagnoses

ASS wordt vaak bij vrouwen over het hoofd wordt gezien. Er wordt vaak een andere verklaring gezocht achter het uitvallen op het werk, het niet meer vol kunnen houden van het moederschap, of het niet kunnen opbrengen van het doen van huishoudelijke taken. Deze vrouwen komen vaak thuis te zitten met het stempel burn-out, of depressie. Autisme bij vrouwen wordt ook vaak verward met de diagnose borderline. Een vrouw met borderline kan claimend overkomen, moeite hebben met kritiek en intieme contacten en kan last hebben van stemmingswisselingen. Deze kenmerken kunnen ook voorkomen bij een vrouw met autisme. De achterliggende redenen zijn echter totaal verschillend van aard. Waar een vrouw met borderline claimend kan zijn uit angst om alléén gelaten te worden, laten vrouwen met autisme claimend gedrag zien omdat ze duidelijkheid willen hebben. Een vrouw met borderline kan moeite hebben met vriendschappen en relaties door deze te idealiseren, of uit verlatingsangst. Vrouwen met autisme hebben ook vaak moeite met intieme relaties, maar dat komt doordat zij soms een beperkt inlevingsvermogen hebben, of moeite hebben met lichamelijk contact en het delen van emoties. Toch wordt er door de gelijkenissen helaas vaak een misdiagnose gesteld.

Het belang van de juiste diagnose

Het leven kan erg zwaar aanvoelen voor een vrouw met autisme, als zij niet juist gediagnosticeerd is. Door veel te maken te hebben gekregen met faalervaringen kunnen wij erg hard naar onszelf worden. Eigenlijk stellen we te hoge eisen aan onszelf, die wij niet waar kunnen maken. De diagnose kan een verklaring zijn voor het stagneren in het leven en dit kan helpen milder naar onszelf te kijken. Een vrouw met ASS kan vastlopen in het leven zonder dat zij begrijpt waardoor dit komt. Het krijgen van de juiste diagnose kan de oorzaak van het stagneren helpen verklaren. Door de juiste psychiatrische behandeling kan een vrouw met ASS leren tegen welke beperkingen zij in het leven aanloopt. Ook kunnen haar dan handvatten aangereikt worden om het leven met autisme meer leefbaar te maken. Door de diagnose kan zij leren voor welke uitdagingen zij hierdoor komt te staan. Zo kan zij nieuwe vaardigheden aanleren om zich beter staande te kunnen houden in de huidige maatschappij. Door de “beperking” te aanvaarden en de druk van de maatschappij wat los te laten, komt er ruimte voor persoonlijke ontwikkeling. De diagnose kan helpen om te accepteren dat je nou eenmaal anders denkt en op een andere manier functioneert. Veel vrouwen zijn er van jongs af aan op gefocust om sociaal wenselijk gedrag te laten zien en zich aan te passen naar de wensen van de maatschappij. Door dit iets meer los te laten kan er eindelijk ruimte komen om te werken aan het versterken van de eigen identiteit. Veel vrouwen die op latere leeftijd zijn gediagnostiseerd met autisme hebben hun eigen identiteit maar matig ontwikkeld. Door het krijgen van de diagnose kan er een nieuwe zoektocht aangegaan worden naar de eigen identiteit.

Onbegrip vanuit de maatschappij

“Maar je ziet er helemaal niet zo autistisch uit!” Is wat vrouwen met autisme vaak te horen krijgen. De maatschappij heeft een beeld van een ‘klassieke, vaak mannelijke, autist’ en de meeste vrouwen met autisme passen niet in dat hokje. Het beeld dat de meeste mensen van autisme hebben is dat van een blanke man, die repeterende bewegingen maakt, nauwelijks communiceert, geen oogcontact maakt, geen sociaal netwerk heeft en die zichzelf verliest in een obsessie zoals het bezigzijn met modeltreintjes. Vaak wordt ook gedacht dat mensen met ASS speciale gaven hebben. Zo zouden zij muzikale talenten, of rekenwonders zijn. Echter ziet een autisme spectrum stoornis in de meeste gevallen niet zo uit. Vrouwen met autisme passen vaak niet in dat beeld dat de maatschappij over ASS heeft. Vrouwen zijn over het algemeen sociale wezens en vrouwen met autisme kunnen dan ook prima onderdeel zijn van een vriendenkring. Daarnaast zijn zij vaak zo opgevoed dat communicatie erg belangrijk is en zij zijn er dus in getraind om oogcontact te houden, er representatief uit te zien en zich sociaal wenselijk te gedragen. Dat vrouwen zich ogenschijnlijk goed staande kunnen houden in de maatschappij maakt niet dat zij last hebben van de kenmerken die bij hun autisme horen. Een simpel praatje maken met de buurvrouw op straat kan hun bijvoorbeeld overmatig veel energie kosten. Tijdens een bezoekje aan de supermarkt wordt zij overspoeld door externe prikkels door alle mensen, producten, geuren, kleuren en door het nare tl-licht. Na het boodschappen doen kan alle energie voor deze vrouw met ASS opgebruikt zijn. Een omstander ziet een vrouw haar dagelijkse boodschappen doen, maar zij zien niet dat diezelfde vrouw de rest van de dag op de bank moet liggen om bij te komen. De impact van het hebben van een autisme spectrumstoornis kan dus erg groot zijn, terwijl dit voor omstanders niet zichtbaar is. Zij zien een “normale, gezonde, jonge vrouw” en zij zien niet de overprikkelde vrouw die thuis op de bank ligt. Aan de buitenkant zie je niet dat iemand autisme heeft en dat kan leiden tot onbegrip. Mensen zien niet wat voor uitdaging het leven met deze stoornis is en onderschatten de impact ervan op het leven van een vrouw met ASS.

Dat jij het niet ziet, betekent niet dat het er niet is

Waar ik vooral tegenaan loop in mijn leven met ASS is het ongeloof vanuit mijn omgeving. Wanneer ik vertel autisme te hebben, lijkt dit vaak als een verrassing aan te komen. Aan mijn buitenkant kan je niet snel zien dat ik geboren ben met deze uitdaging. Ik zie er verzorgd uit, maak oogcontact, voor de buitenwereld lijkt het dat ik makkelijk een praatje kan houden, er zijn geen opvallende gedragingen op te merken en ik lijk normaal in de maatschappij te kunnen functioneren. Toch heb ik dagelijks last van de kenmerken die bij mijn autisme horen. Zo kost het onderhouden van sociale contacten mij veel energie, heb ik meer tijd nodig voor bepaalde taken (zoals het huishouden), heb ik veel last van overprikkeling, heb ik moeite overzicht te houden en heb ik soms last van mijn starheid. Onze maatschappij is tegenwoordig erg gehaast en zit vol prikkels. Elke activiteit die ik buiten de deur onderneem, kost mij erg veel energie omdat het mij overprikkeld. De hoeveelheid informatie die er buitenshuis op mij afgevuurd wordt, is moeilijk te verwerken. Dit kan mijn stemming beïnvloeden. Ook ben ik hierdoor snel moe, of afgeleid. Mijn boodschap aan mensen zonder autisme is dat de stoornis niet aan mij en mijn soortgenoten te zien is. Wij kunnen de impact van onze ASS op ons leven met jullie delen. Hopelijk kunnen jullie hierdoor rekening houden met de uitdagingen waar wij mee moeten leven. Het leven is voor mij heel chaotisch en zit vol onduidelijk- en onzekerheid. Help mij de wereld te begrijpen en help mij om situaties overzichtelijk te houden. Wanneer je mij niet begrijpt, vraag dan alsjeblieft of ik het je kan uitleggen. Neem onze woorden alsjeblieft aan en twijfel niet aan de impact van het leven met autisme. Dat mijn uitdaging niet aan de buitenkant te zien is, betekent niet dat het er niet is.