(Mis)diagnose

Het was 2014 toen ik na een relatief korte tijd op de wachtlijst te hebben gestaan een intakegesprek kreeg binnen de ggz. Ik was een jonge vrouw van net 18 jaar. Tijdens dit gesprek met de behandelend psycholoog werden er een paar kleine vragenlijstjes ingevuld en hierop werd wat doorgevraagd.

Na nog geen uur vond de psycholoog dat ze mijn diagnoses goed kon vaststellen. Een paar weken later zat ik weer in de wachtkamer binnen de ggz, zenuwachtig te wachten op de diagnoses die mij toebedeeld zouden worden. Na een kort introducerend gesprekje kreeg ik te horen ‘wat er met mij aan de hand was’. Een identiteitsstoornis, PTSS, persoonlijkheidsstoornis NAO en borderline persoonlijkheidstrekken. Licht gedesillusioneerd stond ik kort na het horen van mijn diagnoses weer buiten de deur van de ggz instelling. Wat ik nog niet wist is dat ik de jaren die zouden volgen behandeld zou worden naar de diagnoses die ik opgeplakt had gekregen. Ik kreeg te horen dat ik zou gaan deelnemen aan groepstherapieën. In de groep zou mijn gedrag gespiegeld worden en daarvan zou ik leren hoe ik zelf in elkaar stak. Ik ging de therapie met frisse moed tegemoet. Sociale contacten leggen vond ik erg lastig en aan vreemden mijn levensverhaal vertellen, leek mij dan ook bijna onmogelijk. De verhalen van mijn groepsgenoten kwamen binnen als een bom. De pijnlijke levensverhalen van mijn groepsgenoten en spanningen in de groep kwamen ongefilterd bij mij binnen. Zelf durfde ik niet goed te zeggen wat ik dacht en voelde. Compleet in paniek verliet ik die eerste dag de groep. Toen wist ik nog niet dat ik geen filter heb. Dat ik alle geuren, geluiden, woorden, emoties en gedachten binnenkwamen en ik deze op dat moment door mijn autisme niet kon verwerken. Ik probeerde aan de groep deel te nemen en gaf mijn volle 100% (als het al niet 150 % was), maar de inhoud van de gesprekken en alle emoties waren mij te veel. Het besluit te stoppen met de groep, werd gegooid op mijn borderline.

Ik begreep er niks van, maar volgens de behandelaren zou ik niet mijn best hebben gedaan, niet aan mijzelf willen werken omdat dat zou zorgen voor een erger emotioneel disbalans, in een ontkenningsfase zitten en er met de pet naar gooien. Na de groep, volgde er twee jaar individuele behandeling en tijdens een van mijn wekelijkse privé gesprekken werd mij voorgesteld om de VERS-training te gaan doen. Een training om emoties beter te leren beheersen. Daarop zei ik meteen: “Ja, dat doe ik.” Want ik wilde bewijzen dat ik écht mijn best deed binnen mijn therapie. Deze therapie werd mij aangedragen, omdat ik zelf moeite heb met het reguleren van mijn emoties. Ik uitte mijn emoties door middel van zelfbeschadiging. Ik deed mijzelf pijn als gevolg van de klachten die ik ontwikkelde door mijn posttraumatische stress stoornis. Ik had last van klachten zoals herbelevingen, stress, slaapproblemen en voornamelijk nachtmerries. Om het beeld aan het seksueel misbruik te kunnen wegduwen, beschadigde ik mijzelf. Wanneer de emoties mij overvielen in een herbeleving, of de angst zo sterk was na een nachtmerrie, dan beschadigde ik mijzelf om rust te krijgen in mijn hoofd en weer controle te krijgen over mijn gedachten. Destijds relateerde niemand mijn zelfbeschadigend gedrag aan de PTSS. Binnen de VERS-training voelde ik mij ook niet op mijn gemak. Ik herkende mijzelf niet in het gedrag van mijn groepsgenootjes. Ik begreep de gedragscodes niet, die tussen de andere groepsgenoten heel normaal leken. Ik werd gefrustreerd dat ik anders dacht dan mijn groepsgenootjes en dat ik helemaal niet kon verwoorden wat ik voelde en dacht. Wat was er nou met mij aan de hand? Toen ik klaar was met de VERS-training, kreeg ik een diploma voor mijn deelname. Dit afgerond hebbende, volgden er privé gesprekken met mijn nieuwe hoofdbehandelaar. Dit was overigens behandelaar “zoveel” in de twee jaar tijd dat ik therapie volgde. De VERS-training leek mij niet te helpen, wat erg frustrerend was. Want ik deed toch zo mijn best?!

De bewijsdrang in mij zorgde ervoor dat ik al mijn energie in de behandeling stak om mijn behandelaren te bewijzen dat ik mijn best deed. Ik had er stress van. Vechten tegen een instelling maakt moe. Vooral als je al ‘rock-bottom’ zit. Mijn inmiddels nieuwe psychologe zag hoe hard ik mijn best deed. Haar vielen hele andere dingen aan mij op. Zo viel het haar op hoe rigide (niet soepel omgaan met veranderingen en moreel streng) ik in mijn gedrag was en hoeveel last ik dagelijks had van de prikkels om mij heen. Ook viel haar op hoeveel moeite ik had in het dagelijks leven met contacten leggen en onderhouden. Ze kwam met de vraag: “Zou het niet zo kunnen zijn dat jij autisme hebt?”
Ik wist dat ik in mijn jeugd als ‘andersdenkend’ ben bestempeld door mijn basisschoolleraren en heb mij ook altijd ‘anders’ gevoeld. De vraag kwam dus niet rauw op mijn dak, maar juist als opluchting. Mijn ouders waren ook niet verrast, toen ik de inhoud van het gesprek met mijn psycholoog aan hen terugkoppelde. Al snel werd het onderzoek gestart. Een zorgvuldig onderzoek dit keer, waarbij ik veel vragenlijsten heb moeten invullen en waarbij verschillende gesprekken met mij en ook samen met mijn ouders zijn gehouden. Na een aantal weken van gesprekken aan de hand van vragenlijsten, kwam na een korte wachttijd het verlossende antwoord. Dat de behandelingen niet aansloegen, kwam niet door mijn inzet, mijn bereidwilligheid of omdat ik mij ervan afsloot. Het sloeg niet aan, omdat het een voor mij niet passende behandeling was. Ik had namelijk geen last van borderline, maar van de kenmerken die bij mijn autisme horen. Dat verklaarde dat ik mij verloren voelde in de groepstherapieën, omdat ik niet de tijd kreeg om aan mijn nieuwe omgeving en de nieuwe mensen te wennen. Ook kreeg ik niet de tijd om overzicht te krijgen. Ik kreeg te weinig puzzeltijd om van alle losse fragmenten waaruit een therapie bestaat, een complete puzzel te maken.

Wie zat er in mijn groep, wat gaan we precies doen? Hoe gaan we aan mijn problemen werken? Waar vindt de therapie steeds plaats en op welke stoel zit ik? Destijds wist ik niet waarom ik zo’n moeite had met het volgen van therapie. Maar toen ik meer educatie kreeg over wat autisme inhoud, vielen alle puzzelstukjes op hun plek. De overgang van de diagnose borderline naar de diagnose autisme is groot. De misdiagnose heeft ervoor gezorgd dat ik binnen de ggz op mijn tenen heb moeten lopen en erg veel last had van stressklachten, bewijsdrang en een verkeerd zelfbeeld. Mijn vertrouwen in de ggz voor een passende behandeling, was compleet weg. Verder moet ik leren leven met een nieuwe diagnose. Nu zie ik mijn autisme niet als een beperking. Wat heb ik toch een hekel aan het woord ‘beperking’! Het is wel een uitdaging, omdat ik in mijn dagelijks leven tegen problemen aanloop die bij mijn autisme horen. Nu ik weet dat ik autisme heb en heb ontdekt wat dit bij mij persoonlijk inhoud, kan ik de misdiagnose een plekje geven. De problemen waar ik voorheen tegenaan liep, vallen nu te verklaren. Ik heb moeite met nieuwe mensen leren kennen, ik heb meer tijd nodig dan iemand zonder autisme om overzicht te krijgen in nieuwe situaties en ik heb last van prikkelgevoeligheid. Maar dat hoort nu eenmaal bij mij. En nu ik door nieuwe, goed aanslaande therapie, weet hoe ik hiermee moet omgaan, is er ook best goed mee te leven. Verder probeer ik mijn boosheid over de misdiagnose te vervangen door blijheid. Ik ben blij dat ik nu de goede therapie mag ontvangen en weer kan werken aan een realistischer zelfbeeld. Met deze blog wil ik mensen die ook een misdiagnose hebben gehad, laten zien dat ze niet alleen staan en sterker uit het proces kunnen komen. En stiekem ben ik er trots op dat ik mag leven met autisme. Want er is niks mis met een beetje uniek zijn!